Fraser sendromlu Sevgi Hira, kasnak ve ışık ile hayata tutunuyor
Fraser sendromlu Sevgi Hira, kasnak ve ışık ile hayata tutunuyor
Manisalı Sevgi Hira’nın umutlu bekleyişi
Anne Pınar Şahin: “Kızımın tek dünyası ışığı”
MANİSA – Manisa’nın Salihli ilçesinde doğuştan Fraser Sendromu nedeniyle gözleri görmeyen, kulakları duymayan ve burun delikleri olmayan 6 yaşındaki minik Sevgi Hira Şahin, hayata anne sevgisinin yanı sıra elinden hiç bırakmadığı kasnak ve oyuncak ışığı ile tutunuyor.
Erkan-Pınar Şahin çiftinin Fraser Sendromu teşhisiyle 6 yıl evvel dünyaya gelen Sevgi Hira Şahin ismindeki çocuklarının görememesi, duyamaması ve burun delikleri olmamasına karşın annesinin hisleriyle ve elinden hiç bırakmadığı oyuncak ışığı ve kasnağı hayata tutunmaya çalışıyor. Kızını sevgisiyle hayata bağlayan anne Pınar Şahin, güçlü ömür ve tedavi sürecinin akabinde, bu yaşına getirdiğini söyledi. En büyük dertlerinin Sevgi Hira’ya teşhis konulamaması olduğunu belirten anne Şahin, “Tanı konulsa ayak ve göz ameliyatı olacak” dedi.
“Bu bizim için büyük bir gelişme”
Hira’nın 6 yaşında olduğunu anlatan anne Pınar Şahin, “Bu yaşına kadar tedaviler ve şiddetli gayretlerle, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir gelişme. Zira 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesine gidiyoruz. Üniversitede 8-9 tane hekimimiz var. Şuan en büyük ıstırabımız teşhis konulamıyor. Genetik tariflerimiz konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız var. Duymamızda, nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira’nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Artık tekrar Ekokardiyografisi çekilecek” dedi.
“Kızımın tek dünyası ışığı”
Kızımın tanısı konulursa önümüz açılacak” diyen anne Şahin, “Ayakları içe dönük olduğu için yürüyemiyor, burun delikleri yok. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Gözü için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an yalnızca ışığa hassas. Meskende ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım vakit çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Benim kızımın tek dünyası şu an ışığı” diye konuştu.
(BA-SC-NSO-Y)