FRASER SENDROMLU SEVGİ HİRA İÇİN IŞIKLAR HİÇ SÖNMÜYOR
MANİSA’nın Salihli ilçesinde nadir görülen bir genetik hastalık olan ‘Fraser sendromu’ nedeniyle gözleri görmeyen, kulakları duymayan, burun delikleri olmayan, ayakları ise içe dönük olan 6 yaşındaki Sevgi Hira Şahin, elinden kasnağı ve ışıklı oyuncağını bir an olsun bırakmıyor. Sevgi Hira’nın bir gözü ışığa hassas olduğu için ailenin konutundaki ışık, bir an olsun sönmüyor.Salihli ilçesinde yaşayan Pınar ve Erkan Şahin çiftinin kızları Sevgi Hira Şahin, ‘Fraser sendromu’ hastası olarak dünyaya geldi. Gözleri görmeyen ve kulakları duymayan, burun delikleri olmayan ve ayakları içine dönük olan Sevgi Hira’nın karaciğer, kalp ve böbreklerinde de sıhhat sorunu bulunuyor. Ayak parmaklarının eksik olması nedeniyle hareket kabiliyetinden mahrum olan Sevgi Hira Şahin, tüm bu aksiliklere rağmen anne sevgisiyle hayata tutunuyor. Küçük Sevgi, kasnak ve ışıklı oyuncağını elinden hiç bırakmıyor.Kızının her 200 bin yenidoğan bebekten birinde görülen ‘Fraser sendromu’ hastalığı ile dünyaya geldiğini belirten Pınar Şahin, Şu an 6 yaşında. Bu yaşına kadar tedaviler ve güçlü çabalarla, sevgimizle kızımızı bugüne getirdik. Bu bizim için büyük bir mucize. Zira 6 yıldır tedavi için Dokuz Eylül Üniversitesi’ne gidiyoruz. Üniversitede 9 hekimimiz var. Genetik tariflerimiz konulsa ayak ve göz ameliyatlarımız olacak. Nöroloji de nasıl bir yol kat edeceğiz, en azından onun önü açılmış olacak. En son üniversiteye gittiğimizde Hira’nın kalbinde genişleme olduğu tespit edildi. Artık tekrar ekokardiyografisi çekilecek dedi.
‘KIZIMIN TEK DÜNYASI IŞIĞI’
Kızının ayakları içe dönük olduğu için yürüyemediğini söyleyen Pınar Şahin, Bu nedenle daima birinin dayanağına gereksinimi var. Burun deliklerinin açılması, bizim için bir ışık olacak. Göz nakli yapılacak, onu düşünüyorlar. Kızımın bir gözü şu an yalnızca ışığa hassas. Bu nedenle konutta ışıklarımız hiç sönmüyor. Işığı kapattığım vakit çok huzursuz oluyor ve hiç uyumuyor. Kızımın tek dünyası şu an ışığı diye konuştu.
‘DAYANACAK GÜCÜM KALMADI’
Pınar Şahin, 6 yıldan bu yana çaba ediyorum. Artık dayanacak gücüm kalmadı. Kızım şu an günlük 6 tane hazır mama ile besleniyor. Bunun 4’ünü devletimiz karşılıyor, 2’sini kendimiz temin ediyorum. Beslenmenin yanı sıra öbür masrafları da çok fazla. Artık maddi ve manevi olarak çok tıkandık. Ne yapacağımı bilmiyorum, çok çaresizim. Kızım için 4 bin 300 lira konutta bakım parası alıyorum. Eşim taban fiyatla çalışıyor. Kızımın güzel olması için dayanağa gereksinimim var sözlerini kullandı. (DHA)